KAMPEN - Een strakblauwe hemel, kristalheldere wateren en vrolijke dolfijnen om mee te zwemmen. Ingrediënten voor een paradijselijke vakantie. Prachtig was het zeker, maar het was ook hard werken. "Eigenlijk hebben we geen moment rust gehad. Never a dull moment met Tessel", lacht Geert Leurink die onlangs met partner Marleen Barelds en hun drie kinderen terugkeerde van de dolfijnentherapie voor zijn dochter op Curaçao. De reis was de bekroning van een breed opgezette inzamelingsactie om Tessel, die het syndroom 22q13 heeft, naar de dolfijnen te krijgen.
Met de laptop op schoot genieten Geert en Marleen van de vele foto’s die tijdens de drie weken intensieve therapie geschoten zijn. Op bijna al deze foto’s: een vrolijke Tessel in actie. Met een sprankelende lach op haar gezicht, spelend met de dolfijnen, soms knuffelend, soms aaiend, soms geeft ze ze zelfs een kus. De bedachtzame manier waarop Tessel met de dolfijnen omgaat is één van de verdiensten van de therapie.
"Tessel is zachter geworden", vertelt Marleen. "Ze heeft zelf heel veel prikkels nodig, waardoor ze soms ruw is naar de buitenwereld. Het is moeilijk voor haar om zich in anderen te verplaatsen. Met de dolfijnen moest ze heel zachtjes omgaan, je mag ze absoluut niet ruw behandelen. Daar is ze echt in gegroeid."
22q13.3 deletie
Een korte toelichting voor de lezer die na het horen van de term 22q13.3 deletie, nog net zo weinig weet als Geert en zijn vriendin Marleen Barelds, toen ze voor het eerst hoorden dat hun dochter het syndroom had. Het syndroom, kortweg 22q13 genoemd, ontstaat bij een afwijking aan één van de 46 chromosomen (chromosoom 22) die een mens normaal heeft. Hierdoor kan het lichaam moeilijk synapsen aanleggen die nodig zijn voor de informatieoverdracht in het lichaam. Concreet zorgt dit voor een achterblijvende spraakontwikkeling en een lichamelijke en verstandelijke beperking. In het dagelijks leven betekent dit dat het meisje 24 uur per dag zorg nodig heeft.
Dat maakt dat zelfs een 'vakantie' naar Curaçao die door Geert en Marleen omschreven wordt als 'prachtig en onvergetelijk', toch enorm intensief was. "Ik had wel boeken mee, maar ik heb geen letter kunnen lezen", vertelt Geert. "Maar dat maakt niet uit. Het was prachtig om Tessel vooruit te zien gaan."
Op welke manieren heeft de therapie wat opgeleverd? Marleen en Geert denken diep na. "Die vraag wordt ons nu natuurlijk erg vaak gesteld", zegt Geert. "Het is moeilijk enkele punten te noemen. Tessel heeft niet ineens één heel grote verandering doorgemaakt. Ze heeft juist op heel veel gebieden een kleine verandering doorgemaakt. Om wat te noemen ze is fysiek stabieler, valt wat minder vaak, ze kent wat meer woordjes, is zelfverzekerder en heeft meer oog voor de omgeving gekregen."
Slow-therapie
Ook de ouders zelf hebben tijdens enkel workshops het nodige geleerd. "Wij hebben meer inzicht gekregen in het denken van Tessel", vertelt Marleen. "Als wij een doel willen nastreven dan zijn we vooral bezig met de weg ernaartoe. Tessel denkt alleen aan het doel. Als zij bijvoorbeeld een trap af wil lopen, dan denkt ze niet aan de treden, maar alleen aan de uitkomst en dat is beneden komen. Zij slaat de treden gewoon over. Op het eiland pasten ze daarom de slow-therapie toe. Alles moet extreem langzaam, zodat je wel stil moet staan bij de volgende stap. Het is heel moeilijk dit vol te houden tijdens het jachtige leven thuis, waar iedereen naar school of werk moet, maar het inzicht is heel waardevol en we doen ons best."
Naast leerzaam was het voor Tessel ook gewoon een prachtige tijd waarin ze zichtbaar heeft genoten. Dat de dolfijnen indruk hebben gemaakt weten Geert en Marleen zeker. "Een van de Dolfijnen heette Chabelita. Tessel wijst nog vaak naar de kalender die van de reis gemaakt is. 'Lita', zegt ze dan met een glimlach."
Nu het hele avontuur voor het gezin achter de rug is, denken Geert en Marleen erover om de website Takaay, die zij gebruikten voor de crowdfunding van de 15.000 euro kostende reis, in te zetten om andere kinderen te helpen. Het definitieve doel wordt binnenkort bekend gemaakt. Wie Takaay of Tessel wil steunen, kan geld overmaken via de website www.takaay.nl.
