KAMPEN - Zeven mensen uit Kampen, Wilsum en Deventer zijn in de week van 18 tot en met 24 september keihard aan het werk geweest om geld in te zamelen voor de strijd tegen de spierziekte Duchenne. Voor Duchenne Heroes werd bijna 22.000 euro bijeengebracht door de Kampenaren.
Tijdens Duchenne Heroes legde team Daney uit Kampen een afstand van 538 kilometer af in zeven dagen door vier landen, off road met de mountainbike. Hans van Boven rijdt nu al 3 jaar mee in zijn Team Daney. Het team is vernoemd naar zijn zoon Daney van 6 jaar, die Duchenne heeft.
Bij de ziekte Duchenne Spierdystrofie breken de spieren langzaam af en wordt iemand steeds minder sterk. Met ongeveer 10 jaar, wordt lopen erg moeilijk en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. Zodra de spieren die voor ademhalen nodig zijn zwak worden is beademing nodig.
Zwakker
Ook de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk fataal. Van Boven: "Mijn zoon Daney is nu 6 jaar beseft het allemaal nog niet zo, maar bij de finish in Eindhoven was hij en ook wij als team ontzettend trots op alles wat we gedaan hebben om aandacht te vragen voor Duchenne en om geld in te zamelen. Zodat hij kans heeft op een betere en langere toekomst."
Dit jaar heeft de ploeg gefietst met een team bestaande uit zeven mountainbikers. "En dat voelde goed, we zijn een team. Dit jaar zijn we gestart in Saarburg (Duitsland) om in Eindhoven te eindigen. Tijdens deze zware zowel mentaal als fysieke tocht is het fijn dat je op een team kan rekenen, die je door de moeilijkste momenten heen sleept. Samenhorigheid met alle heroes en vrijwilligers, een lach, een traan, afzien tijdens deze tocht en vooral bij de finish de ontlading. Al die jongens die daar aanwezig waren, waar je het voor doet. Dat gevoel is niet te beschrijven!"
Voor de tocht zijn de nodige voorbereidingen gedaan, maar deelnemen aan deze tocht valt in Nederland op hoogtes niet te oefenen. In de Duchenne Heroes week reed de groep op bergpassen en zij hebben in totaal 538 kilometer en bijna 10.000 hoogtemeters weggetrapt. Het is een van de zwaarste fietstochten die in Europa worden georganiseerd. Duchenne Heroes wordt ieder jaar door Duchenne Parents Project georganiseerd. Dit jaar is er in totaal 1.385 miljoen bijeengebracht door de deelnemers.
Aanvragen
Elk jaar komen er nieuwe aanvragen binnen om onderzoeken naar Duchenne te financieren. Van het binnengebrachte geld worden enkele onderzoeken daarvan ondersteund. Er zijn al enkele onderzoeken met medicatie geweest die goed aansloegen bij de deelnemers, maar deze zijn stopgezet omdat ze niet goedgekeurd werden door de overheid.
"Vorige week kwam er echter goed nieuws uit Amerika: de FDA heeft daar een ander medicijn goedgekeurd. Dit is het eerste medicijn tegen Duchenne. Het betekent een enorme stap voor patiënten over de hele wereld. Het wordt een heel spannend jaar, omdat Europa de medicijnen ook eerst moet goedkeuren. Het is de hoop dat de medicijnen ook beschikbaar komen voor Daney en alle andere Duchenners. Team Daney blijft zich inzetten voor deze ‘heroes’ en start met nieuwe geldinzamelingen voor de tocht van volgend jaar."
Meer info over team Daney, volg Facebook @duchenneheroesteamdaney.
