KAMPEN - De grilligheid van MS en de impact daarvan op de maatschappelijke participatie. Dat is het thema van de MS Vereniging dit jaar tijdens de maand mei. Deze maand staat geheel in het teken van MS. Het zal worden afgesloten met de wereldwijde MS-dag op 31 mei. De Brug sprak met het bestuur van Regio Overijssel Noord van de MS Vereniging Nederland over deze belangrijke maand.
Het bestuur van Regio Overijssel Noord bestaat uit zes leden. Alle zes de leden zijn zelf MS-patiënt, dus weten maar al te goed waar ze het over hebben. Om deze MS maand in het daglicht te zetten, worden er gedurende de maand mei op verschillende plekken voorlichtingen gegeven. Onder andere op middelbare scholen en verpleegtehuizen. Op 31 mei staat het bestuur met een stand in de hal van Isala in Zwolle. Het doel van deze voorlichtingen is meer bewustzijn te creëren over de grilligheid van MS.
De MSVN heeft een voorlichters team en die gebruiken een zogenaamde toolkit: een tas met daarin benodigdheden om mensen te kunnen laten ervaren hoe het is om MS achtige klachten te hebben. Zo zitten er bijvoorbeeld handschoenen in om te ervaren hoe het is als de fijne motoriek minder is. Zo kan men proberen met handschoenen pillen in een pillendoosje te stoppen. Dit ervaren brengt emoties los weten de bestuursleden te vertellen. “Mensen voelen dan eigenlijk hoe het is om MS te hebben, zo kan de omgeving ook beter begrijpen wat een MS-patiënt voelt.”
De MSVN en de regio willen geld binnenhalen om meer aan voorlichting te kunnen doen. Zo is er een voorlichter in iedere regio aanwezig om te vertellen wat MS inhoudt en wat het met je leven doet. Bestuurslid Anquelien Visser benadrukt hierbij het verschil tussen patiënten: “Het is een neurologische aandoening en die is bij de één zichtbaarder dan bij de ander. Maar bij iedere persoon kan het ook weer per dag heel verschillend zijn. Dat is de grilligheid van MS. Voor de buitenwereld daarom vaak lastig te begrijpen.”
De vele tegenslagen waarmee MS-patiënten te maken krijgen, brengen onzekerheid en angst met zich mee. Voorzitter van Regio Overijssel Noord, Robert Smit, noemt het ‘spelbederf’. Een goede omschrijving en de andere leden stemmen er lachend mee in. Toch haakt Rene Beije in met de volgende woorden: “Ik kijk vooral naar wat ik nog wel kan en probeer positief te blijven.”
MS is Multiple Sclerose, een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg). 17.000 mensen in de Nederland hebben MS. De oorzaak van MS is niet bekend en MS is niet erfelijk. De meeste mensen krijgen de diagnose MS als ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn.
Voor meer informatie: www.msvereniging.nl.
.
